A Câmara Municipal de São Sebastião, com o apoio de diversas organizações da sociedade civil e representantes dos Executivo e Judiciário, realizou na segunda-feira, dia 05 de junho, às 18 horas, o 1º Encontro sobre Políticas Públicas voltadas para pessoas com transtorno do espectro do autismo (TEA).

O evento abriu com apresentação do vídeo da moradora Tatiana Araújo, de Boiçucanga, mãe do Gael, de 11 anos, e do Theo, de 8 anos, que denunciou a falta de um serviço especializado e de capacitação dos professores do EAPE das escolas em autismo. "Por diversas vezes esse ano, ocorreu a troca do profissional de apoio, o que é prejudicial para crianças com autismo. O meu filho Théo teve uma crise na escola e a responsável que me chamou teve uma fala preconceituosa, demonstrou não ter conhecimento sobre o assunto", disse.

Durante o encontro, a presidente e diretora técnica da Associação Integra, Danúbia Fernanda, mãe do Noah, de 6 anos, abordou sobre os fatores determinantes para a saúde mental e emocional das mães de crianças com autismo. " mãe nunca deixa de amar o seu filho, mas sabe que as suas ações dali em diante precisarão ser diferentes. A sobrecarga, a frustração na busca por diagnóstico, exames, avaliações e atendimento especializado, com práticas baseadas em evidências científicas, e a falta de atendimento custam a nossa saúde e a oportunidade de desenvolvimento do nosso filho. Não adianta querer socorrer a mães sem socorrer o filho (a)".

A presidente da Associação Anjo Azul, com sede em Boiçucanga, Thaís Tamashiro, explicou a importância da criação de uma rede de apoio formada pela união das famílias e da capacitação dos profissionais ligados às secretarias de Educação e Saúde, visando à inclusão do autista. "É muito difícil, os apoios simplesmente não conseguem tomar conta das crianças. Tem muitos que largaram e que vão largar". Tamashiro relatou que as mães recebem ligações das escolas constantemente para buscar os filhos devido à falta de capacitação desses cuidadores.

A moradora do bairro de Toque Toque Pequeno, Soane Souza Lopes, mãe do Miguel Arthur, de 04 anos, em seu depoimento também ressaltou a importância de existir na cidade o Centro Integrado de Atendimento ao autista, com terapias baseadas em evidências científicas. "Hoje, mesmo se eu entrar na fila de atendimento do Centro de Reabilitação, o meu filho não conseguirá ser atendido com a carga horária necessária para que se desenvolva. A minha voz é a voz de todas as mães: nós estamos cansadas!", afirmou.

O autismo na vida adulta foi o tema abordado por Daniela Daltio da Cruz, vice- presidente do COMDEF (Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência). "O meu filho está com 22 anos, foi diagnosticado com dois anos, naquela época, falávamos do nascimento de um autista para 150 no mundo. Hoje, é um autista para cada 36 nascidos. Não foi o número de casos que aumentou, antes o diagnóstico era negligenciado. O meu filho precisa de profissionais que o ajudem a se socializar, o ensine a conviver em locais públicos ou vai se isolar cada vez mais. Eu exponho o meu filho porque eu sei que não vou estar aqui para sempre, mas a gente precisa de apoio".

Já o presidente da APAE (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais), Ricardo Augusto dos Santos, esclareceu sobre o papel da instituição e os impactos negativos que o barulho dos fogos de artifício causa às pessoas com transtorno do espectro do autismo. "A APAE não trata só de autismo, está no município há 36 anos, todos que trabalham lá são 'apaexomado', como costumamos dizer. A lei que proíbe os fogos de artifício de efeitos sonoros ruidosos precisa ser aplicada, o meu filho entra em pânico. A sociedade precisa ter mais respeito".

A moradora Wanderly Barbosa, moradora do Pontal da Cruz, mãe do Pedro, de 11 anos, falou sobre a origem e o aperfeiçoamento dos cuidadores que trabalham nas escolas. "Eu lutei tanto pelo direito do meu filho ter um apoio pedagógico na sala de aula, ele tem dificuldade de foco e agora tem uma cuidadora. É preciso treinar todo mundo na escola. A associação já fez diversas propostas. Nós precisamos de ajuda para que os nossos filhos tenham um atendimento digno e possibilidade de desenvolvimento", disse.

O presidente da Associação Comercial e vice- presidente do COMUSS (Conselho Municipal da Saúde), Olivo Balut, pai do Jordi, explicou como o comércio pode ser mais inclusivo para o autista. "Algo precisa ser feito. O comerciante precisa ser sério e ético, agir com responsabilidade cidadã".

A presidente da Subseção da OAB, de São Sebastião, Dra. Jaqueline Rodrigues Santana da Motta, falou com a criação da Comissão do Direito das Pessoas com Espectro do Autismo, por iniciativa da diretoria. "Ela tem como objetivo a inclusão, o respeito e a conscientização".

A representante da Comissão de pessoas com TEA da OAB, Dra. Débora Trindade Ferreira, mãe do Benício, falou sobre as leis que existem para garantir os direitos das famílias e das pessoas com TEA. "Este evento abre as portas para discussões em outros segmentos da sociedade. É a partir da conscientização que a gente consegue ouvir as demandas e avançar na nossa luta, o principal direito do autista é a conscientização".

A psicóloga Carla Brasil, diretora do Departamento de Políticas Públicas em Saúde, apresentou as equipes dos Centros de Reabilitação, situados no bairro da Topolândia, região central, e em Boiçucanga, na Costa Sul. "De uma forma geral são realizados 1,4 mil atendimentos nos Centros de Reabilitação com equipes multidisciplinares, atualmente, existem 63 pacientes em atendimento em Boiçucanga e 52 na Topolândia. Não atende todas as pessoas com TEA, sei o quanto isso é difícil e desgastante. A mãe sempre vai brigar pelo seu filho e acho ótimo estarmos aqui para ouvirmos as reivindicações, por outro lado, conheço o trabalho da minha equipe e sei o quanto é competente. Por isso, peço que a gente amplie a discussão e traga outros autores", conclui. De acordo com a psicóloga, o Centro de referência do TEA é importante, mas a Saúde e a Educação também têm limites.

A defensora pública, Dra. Alessandra Pinho, participou do evento representando o Poder Judiciário. "Eu quero apresentar a defensoria pública, a nossa função é promover e garantir os direitos de pessoas em situação de vulnerabilidade e, hoje, vocês me trouxeram um universo que eu desconhecia, por conta disso, acho que dá para fazer muitos trabalhos interessantes, podemos atuar como mediadores com o poder público. Parafraseando Eduardo Galeano, eu bato palma para vocês até o esfolar das mãos", ressaltou.

De acordo com o presidente Marcos Fuly, após o encontro, os vereadores terão informações suficientes para solicitar mudanças e fiscalizar os serviços oferecidos pelo município. "O objetivo do encontro foi dar voz aos familiares, às organizações civis e aos setores do poder público que convivem diariamente com os autistas. Nós sabemos que um dia é pouco para tratar sobre um tema tão complexo, mas nos esforçamos para que todos pudessem expor suas dúvidas e reclamações", disse o presidente.